Obeležavanje Međunarodnog dana prevremeno rođene dece u KROKODILovom Centru i razgovor - Kada najranjiviji ostanu nevidljivi - O značaju legalizovanja statusa neformalnih negovatelja /roditelja negovatelja

KROKODILov centar će u ponedeljak, 17. novembra od 18 časova, biti mesto okupljanja svih onih koji žele da obeleže Međunarodni dan prevremeno rođene dece i da doprinesu razgovoru o jednom od najvažnijih društvenih pitanja današnjice. Već sedam godina zaredom ovaj datum predstavlja priliku da se skrene pažnja na izazove s kojima se suočavaju deca i odrasle osobe sa smetnjama u razvoju, ali i njihove porodice. Ove godine poseban akcenat biće stavljen na potrebu za zakonskim regulisanjem statusa neformalnih negovatelja, odnosno roditelja-negovatelja.

Neformalni negovatelji svakodnevno preuzimaju ogromnu odgovornost brinući o svojim najbližima, a pritom često nemaju nikakav institucionalni, finansijski niti socijalni oslonac. Zbog toga se širom društva sve glasnije ističe važnost donošenja jasnih zakonskih rešenja koja bi obezbedila minimum dostojanstvenog života i deci i odraslim osobama sa smetnjama u razvoju, ali i onima koji o njima brinu.

O ovoj temi govoriće stručnjaci i aktivisti koji godinama rade na osnaživanju zajednice:

Marija Končar Ršumović, autorka Instagram stranice Pitajte defektologa,

Ana Knežević, predsednica Udruženja Evo ruka,

Snežana Lazarević, izvršna direktorka Inicijative za prava osoba sa mentalnim invaliditetom MDRI-S,

Elena Premate, aktivistkinja za prava žena i osoba sa invaliditetom, kao i neformalna negovateljica.

Događaj u KROKODILovom centru predstavlja priliku da se zajednica okupi, razmeni znanja i iskustva i zajednički osnaži glas porodica koje se svakodnevno suočavaju s kompleksnim izazovima. Pozvani su svi koji žele da doprinesu dijalogu i podrže inicijative koje vode ka pravednijem i humanijem društvu.

Pridružite se ovom važnom razgovoru u ponedeljak, 17. novembra, od 18 sati u KROKODILovom centru i budite deo promene koja podstiče razumevanje, solidarnost i podršku.

Prošlo je punih dvanaest godina od prvog predloga zakona koji bi regulisao prava roditelja koja se brinu o deci sa smetnjama u razvoju, a da status neformalnih negovatelja / roditelja-negovatelja i dalje nije rešen. Zbog toga je jako mnogo roditelja prinuđeno da obavlja najvažniji posao u životu bez adekvatne zarade, zdravstvene nege ali i sigurnosti da će jednog dana imati primanja kroz penziju. Spomenuti najvažniji posao je, naravno, kontinuirana briga o detetu (a potom i odrasloj osobi) s izazovima i smetnjama u razvoju.
Šta se dešava s ovim ljudima i njihovim starateljima od trenutka kada više ne mogu da računaju na personalne asistente, školovanje i podršku sistema?
Ko pokriva sve te ogromne troškove terapija, vežbi i drugih medicinskih, defektoloških i logopedskih tretmana koje i tada treba redovno izmirivati?
Šta se dešava kada negovatelji pod teretom godina postanu umorni, iscrpljeni a ujedno ostavljeni na milost i nemilost da se snalaze kako znaju i umeju?
Šta učiniti kada nadležni uporno ne čuju sve vapaje za pomoć niti pokazuju i najmanju volju za pokretanje dijaloga s građanima, Udruženjima, pravnicima u cilju formiranja radne grupe koja bi se bavila formiranjem zakonskih akata i/ili prilagođavanjem postojećih?

Sada već davne 2009. godine Srbija ratifikuje Konvenciju UN o pravima osoba sa invaliditetom (CRPD) i formalno preuzima obavezu da indiskriminativno podrži porodice u pružanju nege. Iz tog pravnog okvira kasnije će uslediti i zahtev za status „roditelj–negovatelj". Već tada se u institucijama javljaju prvi, diskretniji pokušaji da se do određenih rešenja dođe. Naime, kancelarija Zaštitnika građana godinama kasnije svedoči da je još 2009. predlagala uvođenje posebnog dodatka porodicama s teško obolelom decom kroz izmene Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom. Međutim, ta ideja je, uz obrazloženje ministarstva da nema procene troškova, ostala u fioci.
Masovniji, vidljiviji talas glasova koji ponovo žele da poboljšaju status roditelja koji imaju decu sa smetnjama u razvoju ili drugim stanjima i oboljenjima, stiže krajem 2012. iz Novog Sada. Udruženje „Život" tada pokreće inicijativu i peticiju za uvođenje statusa, a već u januaru 2013. zamenica Zaštitnika građana na RTS-u javno podržava rešenje i dogovara radni sastanak sa roditeljima.
U proleće iste godine približno šezdeset jedna hiljada potpisa stiže do Narodne skupštine, uz zajednički pritisak udruženja i ombudsmana da se predlog stavi na dnevni red koji, na žalost, ostaje bez epiloga. Usledila su obećanja, okrugli stolovi i povremena medijska obraćanja, bez ulaska u proceduru koja bi donela sistemsko rešenje na državnom nivou.
Uskoro pojedine lokalne samouprave kreću da „krpe" praznine nacionalnih zakona. Sremska Mitrovica, tako, 27. avgusta 2024. donosi odluku i otvara put dodeli statusa i isplati minimalca uz doprinose; potom Leskovac krajem decembra 2024. usvaja sličnu odluku i tokom 2025. uručuje prva rešenja, a Kula od marta 2025. prima zahteve roditelja.
U septembru 2025. Bor ide najdalje – gradska odluka uvodi naknadu u visini republičkog minimalca uz uplatu doprinosa, s jasno naznačenom primenom od 1. januara 2026. godine.
Istovremeno, slika na republičkom nivou je sasvim drugačija. Početkom oktobra 2025. većina poslanika ne glasa ni za unošenje predloga Zakona roditelj-negovatelj na dnevni red, posle čega Ministarstvo rada 21. oktobra otvara „dijalog o unapređenju statusa", a već 22. oktobra sledi protest roditelja ispred Vlade RS.

U obeležavanju Svetskog dana prevremeno rođene dece učestvuju mnogobrojna udruženja roditelja, profesionalne organizacije, kompanije i pojedinici u celom svetu. Ovaj dan je od 2011. godine uvršten u kalendar Svetske zdravstvene organizacije kao dan podizanja svesti o svim izazovima sa kojima se susreću prevremeno rođene bebe i njihove porodice.

Jedna od deset beba rodi se pre vremena, širom sveta. Tako se svake godine pre vremena rodi 15 miliona beba. U Srbiji se godišnje rodi više od 4.000 takvih beba. Prevremen porođaj se definiše kao porođaj tri i više nedelja pre termina. Prevremeni porođaj je ozbiljan zdravstveni problem, a mnoge bebe izgube bitku za život. Bebe koje se rode pre vremena često imaju probleme s disajnim putevima, sluhom, vidom, govorom, motorikom kao i mnogobrojne razvojne poteškoće. Bebe koje su na svet došle ranije, u proseku, provedu prvih 50 dana života u Institutu za neonatologiju.

Photo creds: Ručica ekstremno rano rođene Nore u 23 nedelji GE i njene mame Milene, privatna arhiva