Pozivamo vas na jednu izuzetnu promociju knjige, koja predstavlja mnogo više od toga: predstavlja promociju humanosti i empatije, kao i zajedničku akciju u borbi protiv retkih bolesti.

Promocija će se održati 31. januara u 18h u kafe knjižari Delfi.

O knjizi govori pesnikinja Svetlana Polak.
Stihove čitaju glumica Milica Milša i tv voditeljka i književnica Jelena Bačić
muzički program Zoran Stojić Stojke
program vodi Ivana Kuzmanović  

Ana Ilić je rođena 25.12.1995. u Vranju, živi u Vladičinom Hanu.

Do svoje 9. godine ni po čemu se nije razlikovala od ostale dece osim možda u
vanrednim rezultatima koje je postizala u prvim godinama svog školovanja.

Pored primetnog zamaranja ništa nije ukazivalo na sudbinu koja joj se ubrzano
približavala. Imala je nepunih deset godina kada joj je, na Dečijoj neurologiji u Beogradu, postavljena  dijagnoza Fridrajhova ataksija. Retka, teška i podmukla bolest za koju nema leka, a lekovi za ublažavanje bolova i usporavanje njenog razvoja preskupi.

Za kratko vreme dospeva do vezanosti za invalidska kolica, a niz ozbiljnih skundarnih dijagnoza prate onu osnovnu: ozbiljna kardiomiopatija, skeletni deformiteti (skolioza kičme i podignut svod stopala), zamor, mišićna slabost, dijabetes... Po definiciji bolesti, mogući su, ne i obavezni i problemi sa gutanjem, čulima vida, sluha.

Intelekt ostaje netaknut, pa tako Ana nastavlja školovanje na visokom nivou i Osnovnu školu završava odličnim uspehom i među najboljima u generaciji. Srednje obrazovanje i pored čestog odsustvovanja zbog prirode bolesti, redovno nastavlja u lokalnoj Gimnaziji a svojim radom zaslužuje i pravo na učeničku stipendiju kojom sebi omogućuva i uspešnije školovanje i deo onih tinejdžerskih radosti koje su joj uskraćene što zbog bolesti, što zbog ostajanja bez posla njenih roditelja u surovoj tranziciji u državi koja ne prepoznaje probleme obolelih od retkih bolesti.

Period kasnog detinjstva i prelaska u doba adolescencije Ana provodi u svakodnevnoj borbi protiv opake bolesti onim što joj se jedino nudi - svakodnevnom fizikalnom terapijom i osmehom. U isto vreme pronalazi svoj dar i počinje da svoje misli i osećanja prenosi na papir, i oblikuje ih u tekstove i pesme.

Kao da joj nisu dovoljni samo zdravstveni problemi sa kojima je suočena već je, živvotom na drugom spratu zgrade bez lifta, onemogućena da se samostalno uključi u život i nastavi školovanje. Kako bi ta svoja prava i želje ostvarila, otac je u rukama nosi niz i uz stepenište.


Danas Ana nastavlja da piše i da se bori se protiv Fridrihove ataksije. Jedna je
od tek nekoliko obolelih u Srbiji od ove bolesti.